このサイトを訪れて頂きありがとうございます！シオノミチルです。脱ステ4年目で症状が落ち着いてきて働けるようになり、社会復帰できました。
「慢性安定期」と呼ばれるこの状態を保つのが理想でしたが、ストレスと生活の変化から「慢性期の大波（リバウンド）」を起こしてしまいました。
そんな脱ステ5年目は4か月ほどの生活記録が残っていますので、メモ等と合わせてまとめました。
ステロイド離脱49ヶ月目
顔と唇がカサつきを繰り返しながら良くなってくる。胸も痒く、掻くと血が滲むようになる。汗ばむと首の後ろが痒くて赤くなる。
右手人差し指第一関節の瘡蓋が割れてヒリヒリする。右手薬指が痒くて皮が剥け、血が滲んだり指の腹に水疱ができる。
右耳の渦巻き部分の皮が剥けて汁が滲み、1週間で瘡蓋になる。左手薬指と右手中指の腹に沢山の水疱が出る。
左胸が痒くて掻くと出血。目が充血する。右手人差し指第一関節の痒みが増し、瘡蓋が剥けて痛痒く少し割れる。
2日ほどでこれらの痛みは消え、見た目も良くなる。約2日おきに左手薬指が水疱⇔綺麗を繰り返す。
脱ステ49ヶ月目終盤に顔が元に戻るが、久し振りにお腹を1回壊す。夏が近いせいか、首の後ろや右ひじ内側にブツブツがでて汗が沁みる。
首の後ろのブツブツは翌日には瘡蓋になり汗が沁みなくなる。あまりの暑さでよく眠れず、気持ち悪くなる。
そのせいか左手薬指の腹に水疱がたくさん出て荒れてくる。胸と右手人差し指の瘡蓋も痒く、血と汁が滲む。
ステロイド離脱50ヶ月目
涼しい日が続くと首の痒みが出ないので楽。胸と下唇、左手薬指と右手人差し指の第1関節が痒みや浸出液等を出しながら良くなっていく。
再び目が充血して結膜炎状態になる。お尻と脚の付け根に痒いブツブツが出る。離脱後初の検診で筋腫が消えていて驚く。
本格的な夏になり、気温の上昇と共に背中や上胸、左腕の付け根、両肘と右膝の内側に赤いブツブツが出てきて痒くて困る。
汗疹で首の後ろがガサガサになり、汗やお湯が沁みる。左の頬骨の辺りに痒みのない小さなブツブツが出る。前回から約1ヶ月ぶりに１日6回お腹を壊す。
右耳の中の痒い瘡蓋が剥ける。右手中指と左手薬指が痒くて水疱⇔瘡蓋となる。右手薬指の爪の下にも水疱ができて、破れて瘡蓋となる。
ステロイド離脱51ヶ月目
胸の皮が剥け、首回りの汗疹が汗でピリピリする。お尻のブツブツが痒い。靴擦れによる右足内側の浸出液が固まって瘡蓋になり落ち着く。
8月に入り、暑くて夜中に目が覚める日が出てくる。大腿内側に痒いブツブツができる。
右手薬指はとても良くなるが、左手薬指には若干、水疱が出る。胸の皮がボロボロ剥けて、顔の
両肘の内側と右膝の裏が痒くて、汗でヒリヒリする。10日ほどでお尻のブツブツが黒い瘡蓋になる。3週間前と同じで１日6回お腹を壊す。
離脱51ヶ月目半ばに左手薬指に若干の水疱ができるものの、両手指と顔、首が良くなる。
約1ヶ月ぶりに頬骨辺りに、痒みのない小さなブツブツが出て２日で良くなる。左耳の中に痛みのあるデキモノが出るが、3日で瘡蓋になる。
上背の汗疹も瘡蓋になり、お尻がどんどん良くなる。再び肘の内側が痒くなり、カサついて赤くなる。右手中指と左手薬指にも水疱ができる。
離脱51ヶ月目終盤に全体的にとても良くなる。汗をかかなければ痒みが無く、皮もあまり剥けなくなる。
肘と膝関節の内側が瘡蓋になる。鼻から膿が出たり、再び左手薬指と右手中指に若干の水疱と手荒れが出てくる。
ステロイド離脱52ヶ月目
脱ステ医院が新居に移転した記念の親睦会に参加して、脱ステしている人たちと交流する。左手薬指の表側の皮が剝けて汁が滲む。
右耳の渦巻き部分からも汁が少し出る。左手薬指と右手中指の水疱が瘡蓋になり、痒みも無くなって落ち着く。
１日に3回お腹を壊す。9月になり涼しい日が続き首の痒みが無くなる。3～4日ごとに右手中指の腹に水疱ができて痛痒い⇔瘡蓋になって治る、の繰り返し。
左手薬指の水疱からも汁が滲んで痒い。汗をかくと首の後ろがヒリヒリする。右臀部と脚の付け根部分が色素沈着を起こす。
下唇と胸の皮が剥け続ける。顔と手指が良好。離脱52ヶ月目半ばに左手親指の内側の皮が剥ける。胸と右耳の渦巻き部分が割れて少し出血する。
右耳の髪の生え際にデキモノが出る。右臀部と顎に痒いブツブツが出る。3日後には瘡蓋が小さくなる。
離脱52ヶ月目終盤に左肘内側が黒くなって治る。左耳たぶ下部に瘡蓋ができるがすぐに消える。
踵がカサついて割れてしまい、痛みと出血があったが、3日後に割れが閉じて楽になる。
カゼをひいて鼻と喉の間が痛い。2日間37度前半の熱が出て鼻が痒く、くしゃみがでる。
ステロイド離脱53ヶ月目
昼間にカゼで寝てたせいか、夜はウトウトする。熱(37~37.2度)は下がったが鼻声と咳が残る。
鼻が詰まったり、時々酷く咳き込んで鼻と喉の間に痰が詰まって苦しくなるが、約1週間で治る。
左手薬指と右手中指の指の腹に水疱が出る。胸と首の後ろが痒い。顔と左腕の肩甲骨あたりに赤いブツブツが出る。
胸と踵がカサついて白くなり皮が剥ける。右手中指と左手薬指が水疱⇔瘡蓋を繰り返す。
睫毛も少し生えてきて痒みが無くなり、主な症状は胸と手指だけになる。カゼが治ると胸の皮がベロベロ剥けてヒリヒリする。
右大腿外側に蕁麻疹が出て、掻いた傷から汁が滲む。胸が瘡蓋で硬くなり、血が滲む。左耳の入り口付近に無症状のデキモノが出る。
離脱53ヶ月目半ばに左頬の下が瘡蓋になり、剥がれて赤くなる。１日5回お腹を壊す。膝裏が痒くてヒリヒリするが4～5日で瘡蓋となり剥がれる。
下唇と胸の皮が硬くなる。右臀部に痒いブツブツが出るが、翌日には瘡蓋になって剥ける。右膝周辺の内側側面、顎と左頬下部の瘡蓋が剝ける。
顎と左頬周辺がカサついて皮が剥ける等、変化する。この後、約1週間ほど外泊先で1日2回の入浴を続けながら出勤。退職して地元に戻る。
リバウンドが安定期に入り仕事ができるほどの症状になったこと、離脱生活の要領がつかめたことなどから、離脱53ヶ月目半ばで生活記録を終了しました。
これ以降は記憶と断片的な記録をもとに書いてます。
ステロイド離脱53ヶ月目後半～60ヶ月目
実家でも1日3回の入浴療法を続けて、散歩をしたり図書館に行ったりして、久し振りに地元を散策する。
友人に会って話したり、関心のあるNPO法人の会合に出席してこれからのことを考え続ける。
安定期に入ったものの、痒みや落屑、浸出液等の症状はあったので、再びリバウンド（慢性期の大波）を起こさないよう注意しながら資格の情報を集め始める。
実際に学校に出向いてパンフレットを貰うことで、立地や通学の状況を把握する。この時はまだ安定期で症状が軽かったが、次第に痒みと炎症が増してくる。
通学で受講し始めると「慢性期の大波」と呼ばれる、脱ステの再リバウンド状態となった。
資格取得のため受講開始
体験講座を受講してから受講手続きを完了し、勉強開始。
個別ブースでの週２～３回のビデオ講座での受講だったので、あまり人目を気にせずに浸出液等を拭き取りながらマイペースで学習を継続。
落屑もあったが、通学前に１回入浴することで最小限に抑えることができた。
初めの頃は、落屑しながらテキストを読んで自宅学習もできていたが、リバウンドが酷くなるにつれて受講するだけで精一杯となる。
痒みと浸出液に対応しながら勉強できたのも、若さと2回目のリバウンドがこんなに早く起こるとは思ってもみなかったことが大きい。
脱ステ医が「慢性期の大波」を起こすと、最初のリバウンドよりも酷くなると言った通りになる。
初めのリバウンドで症状が出なかった箇所にも漸く出てきたことで、全身リバウンド状態となる。
2回目のリバウンド
脱ステ開始5年目にして再度リバウンド状態になったのは、働けるようになったことで様々なストレスを受けたからだと考えている。
薬を止めても１回のリバウンド（好転反応）でスパッと治らず、 長期に亘り何度も好転反応を繰り返して少しづつ良くなっていく。
最終的に落ち着く状態に至る期間は、薬の依存度により違ってくるようだ。
今回の症状は１回目の脱ステとほぼ同じだったが、違ったのは顔の皮膚が割れて生き物のように変化することがなかった点。
代わりに顔の皮が何度も剝けて火傷のような状態となった。入浴後に痒い皮を剝くだけで5時間かかってしまうこともあった。
目の周りと額からの浸出液が止まらず、皮が剥けて真っ赤になったので、人目を気にしてサングラスをかけて通学していた。
滲出液を拭き取りながら食事や他のことを行わなければならず、手に常にティッシュを持っている状態。
首も徐々に酷くなり、首の皮膚が硬くなって動かせなくなって黄汁もどんどん出てくる。
上背一帯に痒いブツブツがでて仰向けで眠れなくなる。蕁麻疹の発作も起こり始める。
2回目に出た症状
前腕の表側に非常に痒いブツブツが出て、入浴後に激しい痒みで腕を振りながら部屋中を歩き回るほど。右手首に大きな蕁麻疹が出るようになる。
漸く下半身にも痒いブツブツが脚の裏側に出る→汁が滲む→ズボンに滲んだ汁が固まって肌にくっつく→洋服をやめて丹前でリバウンドを乗り切る。
最初は自力で学校⇔家も可能だったが、リバウンドの痒みの発作で夜は眠れず、徹夜明けで一度入浴してから通学することが徐々に辛くなり、駅まで送ってもらっていた。
体調が悪い時は直接学校まで送ってもらい、駅までの往復も送迎してくれた家族の協力でなんとか履修することができて感謝。
まとめ
脱ステ49ヶ月目終盤に顔が、ほぼ元に戻る。50ヶ月目に検診で筋腫が消えたことが判明。断薬と入浴で高まった自然治癒力の効果と思われる。
断薬による好転反応で、炎症を何度も繰り返しながら良くなっていくことと、断薬生活継続に確信が持てたので、53ヶ月半ばで生活記録を終える。
働き始めたことで様々なストレスや人間関係の問題があり、地元に戻って資格取得を目指して勉強を開始。
そのうち徐々に痒みや落屑が酷くなり、講座を受講し始めるとリバウンド（慢性期の大波）を再び起こしてしまったことを確信するほどの状態になる。
家族の車での送迎等の協力のお蔭で何とか勉強を継続。2回目のリバウンドは1回目とほぼ同じ症状。
2回目のリバウンドで新たに出た症状は３つ。１つ目は前腕の表側に浸出液が出る酷い痒みのブツブツが出たこと。２つ目は手首が蕁麻疹で腫れたこと。
３つ目は下半身に酷い痒みと滲出液の出るブツブツがでたこと。滲出液で足の皮膚とズボンの生地がくっついて固まってしまうため、浸出液を拭き取りやすい浴衣のような丹前を着て生活したこと。
次回はステロイド離脱6年目（2006.6.3）～10年目（2010.6.2）をまとめたものを掲載します。
「医学不要論」…Tokyo DD clinic院長NPO法人薬害研究センター理事長内海聡医師の著書。
医療費負担増や高齢者が病気になって医者によく通うのは、我々に刷り込まれた数々の思い込みとビジネス化した医療側の思惑がある。
科学的で高度な技術と人材に裏図けられた医学のイメージを打ち砕き、現代医学が行っている本当の意味を知り、混沌とした現代を生き抜いていくための道標となる本。