ステロイド離脱2年目（2002.6.3～2003.6.2）

こんにちは！シオノミチルです。初めての方、アトピーや薬に関心がある方など、このサイトにお越し頂きありがとうございます。

今回は脱ステを1年以上続けた記録をまとめました。1年目との違いや脱ステ経験のある方はご自身の体験と照らし合わせて実感して頂けたら嬉しいです。

症状には波があり、乗り越えていくことができます。アトピーやステロイド離脱に関するわかりやすい動画がありましたので共有させて頂きました。

こうした情報を支えにして、痒みのない調和のとれた体を取り戻していきましょう！

離脱13ヶ月目

離脱開始１年と１週間で、全身の痒みが減。外出しても痒みで疲れを感じることが減り始める。

この頃から何度か目覚めるものの、夜間に4～6時間眠れるようになる。昼寝も1日１回、1～３時間くらいになる。

左頬の下3ヶ所が割れて痛みがあり、出血する。顔と髪の生え際に熱を持った虫刺されのような大きな腫物ができる。

体はガビガビで気力が萎えるほどの酷い痛みがあるが、背中に痒みは無い。押すと若干痛む面皰が背中にできる。

お腹の調子が悪くて常にゴロゴロいってる状態。首や顔の付け根、足の付け根に蕁麻疹がよく出るが波がある。

両手の指紋部分が突然腫れる。指紋が出てきてもすぐにボロボロになる変化を繰り返す。

離脱開始1年と2週間

目覚めてから最初の入浴後に痒みが酷くなる。蕁麻疹がかなり減ったもののまだ全身に出る。

顔の見た目はかなり良くなり、綺麗な肌を保てるようになるが、かなりの痒みがある。

何度も顔の辺縁が何ヶ所も割れてなかなか塞がらず、痛痒くなる状態を繰り返す。

１日に2～3回下痢があったり、右手首が腫れて酷い痒みと膿が溜まる。ピンを指して膿を抜くと腫れが収まる。

離脱開始1年と3週間

背中と同様、顔にも触ると痛みのあるデキモノが出てくる。蕁麻疹は下半身を中心に多くでるようになる。

痒みがあってもなんとか入眠できるようになる。大抵は痒みで2～3時間もすると目覚めが、初めて5時間眠ることができた。

胸や顔、首を一通り掻いたり、叩いたりして再度入眠する。夕方になると自然と眠くなり、そのまま夜中まで寝てしまうこともあった。

亜鉛華軟膏は痒くなるので一時的に止めた。

離脱開始1年と4週間

目や背中に目立った症状は無くなり、体のだるさも消える。お腹を壊すこともあまりなくなる。

全体的に痒みや蕁麻疹はかなり減ったが、首回りや胸などは相変わらず痒みがある。夜も短時間なら眠れる日も出てくる。

食後や寝起きに蕁麻疹が多くでるようになる。時間帯に関係なく顔だけに突然汗をかくようになる。

大きな蕁麻疹が肘ひじや腰、足の付け根に出て、痛みと痒みで閉口する。虫刺されのような大きな蕁麻疹が肘の骨の周りにぼこぼこ出てきて、掻きにくく大変。

この頃に痒みが酷かったのは、顔や手首、指。痒みが酷いと蕁麻疹も多く出てきて眠れないので、6時間ほど昼寝で熟睡する。

症状があまり出ない日でも、夜に出るかも…との怖れから眠れなくなる。

汗をかくと首や背中に汗疹ができて、痛痒い。（涼しいと汗や痒みが減って楽になる）顔や胸、首を搔くと皮膚がガビガビになって辛い。

膝に溜まった膿をピンで刺して抜く。顔にブツブツが出来て、ガサガサになり皮が剥けるサイクル（4～5日）を何度も繰り返す。

これで良くなっていき、目がパッチリと大きくなってくる。指が痛痒く、指紋部分が突然腫れて熱を持ったりするが、1日で治まる。

その後、皮膚がボロボロ剥ける。症状が酷くても、外出して痒みを感じない日もあり落差が激しい。

離脱14ヶ月目

首や胸などを搔くと痛痒く、ガビガビで辛いが明け方から眠れるようになる。たまに酷い蕁麻疹が出るときがある。

体が痛かったり、チクチクする。離脱開始14ヶ月末近くになると、蕁麻疹のほとんどない日が出てくる。（出たとしても極めて少なく気にならない）

上半身が痒みで辛く、目が結膜炎状態。指から黄汁が出てきて強い痒みがあり、皮膚が崩れてくる。

弁慶の泣き所に直系3ミリほどの水泡が2個できた。痛みも痒みもないが、ピンで刺して水を抜く。

その後、同様の水泡が数日間できたので同様に行う。

離脱15ヶ月目

自活できそうなので自宅に戻る。真夏の汗で首がピリピリして頬の左下部も割れて下半身に1日中ダラダラと蕁麻疹が出る。

上半身から黄汁が出て瘡蓋となる。汗で皮膚の状態が悪く、入浴すると沁みて痛い。顔や背中に痒いブツブツができて汗をかくと痛みが増す。

そのため扇風機の風をひたすら浴びる。どうしても動かなければならない時は、汗をかかないように出来るだけゆっくり動作する。

黄汁や蕁麻疹がでて非常に痒くなり、酷いリバウンド状態に戻ったかのようになる。顔の皮膚と唇がガサガサで割れてしまい血が滲む。

顔の皮膚が突っ張った感じになり動かせない。胸が炎症で赤くなり、痒みで目が覚めてしまうこともあった。

気温が高いと動けないため、日中は何もできない。風呂上りや夕方の涼しい時間帯を利用して1日掛かりで食事の準備をしていた。

夏が終わり気温が下がってくると、一気に炊事ができるようになる。

離脱開始14ヶ月と2週間

自宅に戻って2週目に入ると蕁麻疹のない日が増えてくる。顔と胸の変化が著しく、カサカサで痛みがあり動くとかなり辛い。

胸の痒みが増してきて、搔くと皮膚がボロボロになって黄汁がなかなか止まらない。

やっと止まっても、断続的に出てきて拭き取らなければならないため、気が抜けない。顔がボロボロで左頬が割れて血が滲む。

痒みから睫毛と眉をすべて抜いてしまう。赤く炎症を起こした所に亜鉛華軟膏を塗ると痒くて眠れないので止める。

結膜炎のような赤みと痒みがあり、目脂がたくさん出る。たまに１日に3～4回お腹を壊してトイレに行く。

夜は3～4時間寝ると目が覚めてしまう。一通り体を掻いたり叩いたりしているうちに朝になり、掃除機をかけてから入浴する生活パターンとなる。

１日1回、2～3時間程度の昼寝をするも痒みが酷くてそれすらできない時もある。

離脱開始14ヶ月と3週間

胸の皮膚が痛くて、夜中に何度も起きてしまうが、ある程度眠れるようになる。汗をかくと上半身は辛くなるが痒みは和らいでくる。

指からは黄汁が出るが、背中はどんどん良くなる。背中の痛みから仰向けで寝ることができず、布団で寝ることが恐かった。

そのためカーペットに直に横になって布団を掛けて寝ていた。

離脱16ヶ月目

全体的にガサガサで痛痒い。肘の内側が酷いが背中や耳はどんどん良くなる。痛みや痒みのピークを越えると症状は楽になり、肌も良くなる。

胸の症状が酷く、夜も眠れない日もあれば5時間続けて眠れる日も出てくる。

蕁麻疹は週に3～4日ほど全く出ない日もでてきた。（出たとしても2～3個）

痒みを強く感じるのは食事中や食後、寝起きと入浴後。食後に痒みに耐えられず、服を脱いでバリバリ掻き始めることも。

急激な睡魔に襲われて、横になっているうちにそのまま寝てしまうことも。

病院に行くなどの予定が決まっている時は、眠れなくなる。

体の自由があまり効かないため、時間に間に合うかなどいろいろと考えて緊張してしまう。

離脱開始16ヶ月末

痒みが酷くて1日中うとうとしながらも眠れない日が続く。顔が2ヶ所、小さく割れるが３日後に閉じる。

全体としては痒みは治まってリラックスして入浴できるようになる。

胸の痒みが楽になると、（痒みの締めくくりとして）背中と同じように痒みを伴うデキモノが上胸に2つできる。

耳の中も痒いので、入浴後に頻繁に掃除をする。お腹を壊してトイレに行く回数が１日2～3回になる。

季節に関係なく、すぐに足先が冷えて紫になってしまう。この頃は、朝方や夜中に2～3時間眠ると痒みで目が覚めて入浴。

午前9～正午の間に眠ったり、そのまま午後2時か3時くらいまで眠る生活パターンとなる。

体調の良いときは、1～2日おきに公園に散歩に行ったり、買い物したりもする。外出して肩や体に力が入って緊張している自分に気付くようになる。

自分の体の状態を意識して深呼吸したり、力を抜こうと努める余裕も出てくる。

離脱17ヶ月目

指が突然腫れてもとに戻ったり膝や肘ひじの内側がガビガビで動かすと痛くて辛い。脇の下や腕もカサカサで痒みはあるものの、とても楽になる。

夜も5時間続けて眠れる日が増えて体力と自信が出てくる。胸がどんどん良くなるが、顔と同様2ヶ所ほど皮膚が割れて出血する。

痒みが酷くて入眠できない時もある。手指から黄汁が出たり、目も充血して赤く痛痒い。

右足の親指の付け根が割れて黄色の皮膚になる。割れた部分が塞がったあとには、両足の踵かかとが数ヶ所割れて血が滲む。

痛みで普通に歩けず、つま先立ちでなんとか歩く。（我慢して普通に歩いていると、出血で靴下が汚れる）踵の痛みで靴を履くのに時間がかかる。

お腹を壊すのは多くても１日4回ほどとなり、お腹の調子はあまり良くない。夏に自宅に戻った頃は症状が酷かったが、涼しくなってくると日常生活が楽になる。

外見や症状、心理状態も落ち着き外出も容易になる。症状に追い立てられ、切羽詰まった状態から脱してほぼ以前のような状態に近づく。

蕁麻疹はかなり減ったものの、時々でてくる状態。食後に顔が痒くなったり、突然に首や肩、顔に大きな蕁麻疹が出たりする。

買物で釣銭のやり取りや緊張、焦りなどで突然に大量の汗が出てくる。

離脱開始17ヶ月末

全体的に痒みが減って気軽に外出できるようになる。安心して20分～30分入浴できるようにもなる。

寝起きに関節の内側が非常に痒くなる。掻いてから入浴すると、数十秒沁みて辛いがすぐに楽になる。顔の痒みは僅かに残っている。

時々、胸や背中が非常に痒くなり、午前4時を回っても眠れない日もある。この頃から昼寝をしなくなる。

指の変化が激しく、口唇（特に下唇）や耳の中もカサカサで痒くなり、皮膚がボロボロになる。

お腹の調子が悪くてあまり食欲がないが、体のことを考えて食事を摂るよう努める。

体全体の色素沈着や症状の酷い箇所に出た痣がかなり薄くなってくる。気分の高揚により、瞬間的にかなりの汗が出て、鳥肌が立つこともある。

体は固くなり、筋力も低下していたが、離脱前に日課としていた柔軟運動を再開してみる。体を動かすと血流が良くなり、首や胸の痒みが増すが気分は爽快。

私が薬を捨てることができたのは、脱ステロイドを始めてから数ヶ月以上も後でした。（１年近くかかったかもしれません）

肌に何か塗ることが当たり前の人生でした。リバウンドが凄くて、すぐに薬を捨てて断薬を続ける自信がありませんでした。

そこで薬を目の届く机の上に置いておくことにしました。

これにより「塗れば一時的でも楽になる」「本当に耐えられなかったら使えるように」と気持ちの上で一時的な逃げ道を残しておきました。

幸い薬に戻ることは１度もありませんでした。

リバウンドを乗り越えるうちに薬無くして「やれる」と確信できました。

その時、ようやく自信を持って薬を捨てることができました。

そしてめでたく薬はくずかご行きとなりました。

離脱18ヶ月目

顔の痒みは、たまに痒くなるくらいでほとんど無くなる。やっと症状の好転を実感できて安心する。

そこでリバウンドの酷かった時は怖くて寝られなかった布団で寝てみる。

何か着ると痒くなるので下着のみで何とか眠りにつく。朝は上半身の痒みで目覚めてすぐに掻き始める。

荒れた指の指紋が現れ始めると、指が腫れて2時間ほどで元に戻る。次第にカサカサになって皮が剝けて安定してくる。

夕方から夜にかけて指が腫れて痒くなる。初めて小指からも黄汁が出てきて眠れなかったり、痒みで起きてしまう。

唇の変化も著しく、割れて出血→瘡蓋→痒みのサイクルを繰り返す。耳の中の瘡蓋は早いと2日、大抵3～4日で剥がれる。

爪に沢山でていた凹凸や縦線が減って爪も伸びるようになる。踵の割れた箇所が閉じて楽になる。

左肩も疲れが溜まらなければ痛くならず、便通も良くなる。入浴を続けていると湯冷めしてたびたび喉が痛くなる。

風邪をひくことはなかったが、初めて38度を超える熱や吐き気、下痢の症状が出た。

入浴を続けたお蔭か3～4時間で36度まで下がり、１日で治まる。不思議と発熱していると痒みや痛みなどの症状は全く感じられなかった。

平熱になると胸や肘の内側に痒みを感じるようになる。熱が下がって最初の入浴後、下半身に小さな蕁麻疹が出る。

離脱19ヶ月目

離脱19ヶ月目の終わり近くに、胸のチクチクした痛みや上半身の痒みが出てくる。

これらが気になって入眠しづらい時もあるが、夜はほぼ眠れるようになった。これにより夜に対する恐れが消える。

何日か眠れる日が続くとなかなか眠れない日も出てくる。うとうとして寝ているのか起きているのかわからないまま朝を迎える状態。

離脱開始前は布団に入っても足の冷えが強くてなかなか温まらなかった。入浴を続けたせいか、次第に足が温まるようになって楽になる。

体調が良ければ30分以上入浴できるようになり、入浴しても痒みを全く感じなくなる。

入浴が楽になると、洗髪や家事を予定や時間配分に合わせて行う余裕が出てくる。時々お腹を壊すこともあるが、便秘をしなくなる。

踵かかとも良くなり割れなくなる。足首の運動によるリハビリをうまく出来るようになり、体の力の抜き方に多少自信がつく。

蕁麻疹が少し出て、下痢や冷や汗が気になる。急いだり精神が昂たかぶると、たちまち大量の汗をかいてしまう。

顔の痒みは無いが、目の周りに若干の痒みがある。目の下の部分の色がくすんで黒っぽくなり、特に目元の皺の部分がカサカサで痒い。

指も非常に痒く、指の腹が割れて黄汁が出る。右手人差し指の症状が酷くて炊事が大変になる。

ここは長年薬を塗り混んできて年季が入っているため、関節部分の皮膚が盛り上がっている。

ここは曲げ伸ばしがスムーズにできず、この部分が割れて黄汁が出る。痛みと痒みが酷く、毎日皮がベロベロ剥ける状態。

耳の中も痒くて綿棒で擦ると中の皮が剥ける。黄汁が出たり瘡蓋もできるが、2～3日で剥がれる。

症状の締めくくりと思われる胸に出た痒いデキモノを掻いた傷がなかなか治らない。

それが何度も瘡蓋となって剥がれ落ちることでやっと消えつつある。

この頃、1泊2日で旅行に行き温泉に１日3回、各20分ほど入浴する。

見た目も振る舞いもほぼ普通となり、蕁麻疹が少し出て疲れたものの自信がつく。

以前は痒みが酷くて何をするにも時間と忍耐が必要だったが、すぐに行動できるようになる。

離脱20ヶ月目

耳の中の痒みがなくなる。眠ろうとしても背中や肩の痒みが気になり、眠りの浅い日がある。

右胸に左胸と同じ痒みのあるデキモノが出て、なかなか元に戻らない。

時々、上半身が急激に痒くなるときがあり、掻くと白く粉を吹いたようになるが痛みは無し。

目の周りや鼻の脇にも痒みがあり、カサカサになる。睫毛まつげが抜けにくくなる。たまに左肘に蕁麻疹が出たり、お腹を壊すことがある。

左の踵かかとの割れた部分の黄色の硬い皮を剥いたら、痛みで踵をついて歩けなくなる。そのため左足だけつま先立ちで移動する。

右手人差し指と左手薬指から血や黄汁が出てきて、皮がどんどん剥ける。痛みと痒みが強いので、ティッシュを割いて指に巻いてテープで止める。

指が割れてもいないのに痛みが酷いときは、翌日に膿が溜まっていたりする。それをピンで刺して黄汁と共に抜いてやると痛みが和らぐ。

離脱開始20ヶ月末

目や耳、うなじなどに痒みが出てきて、首と耳の裏の数ヶ所に瘡蓋ができる。全指に痒みがあるが、右の人差し指が一番酷い。

腫れと痛み、痒み、黄汁が出て毎日皮が剥ける。指を曲げられず、家事をしたり文字を書くことも難しくなる。

肘ひじの内側や膝ひざの裏側も痒みが強くなり、夜中に目が覚めて搔き始めることもあった。

寒気を感じると、蕁麻疹が腰回りやお尻のあたりによく出る。

離脱21ヶ月目

うなじに瘡蓋や発疹が出て赤くなり、皮が剥けてどんどん変化する。体の痒みは減っているが、指の痒みは強くなる。

右手は親指を除く全指の第一関節部分に痒みなどの症状が出る。黄汁が出て火傷のように皮が剝ける。

右手人差し指の変化が最も激しく、痒みのあまり入浴後に毎回皮を剥いてしまう。

酷い痛みで出血が止まらず、常に悩まされ続ける。左手薬指の第一関節も変化するが、汁は透明で皮もあまり剥けない。

左耳の内部が痒いので、綿棒で掃除をしていると、中の皮が剥けて黄汁が出てきて瘡蓋となる。

早めに布団に入っても胸や指の痒みが気になり、午前2～3時の間にやっと眠れる。

離脱開始21ヶ月末

痒みで目覚めることなく眠れるようになる。たまに上半身の痒みで朝方4時くらいに目が覚めてしまう。

その後一通り掻いてからまた眠れるようになる。緊張したり焦ると大量の汗をかく。

胃の調子が悪くて食欲がない。便秘が2日間続く。

離脱22ヶ月目

寒暖に関係なく蕁麻疹は全く出なくなる。夜は痒みで入眠できないことは無くなる。

ついに朝の8時～9時の間に自然と意識が戻って、爽やかに目覚めることができるようになる。

体調が良くなるにつれて静電気が強くなる。買い物で釣銭を受け取る際にビリっとなることが頻繁に起こる。

右手親指以外の指がガビガビで物を掴むことが辛くなる。指、うなじ、目の周りに痒みがある。右手人差し指が酷い。

割れて皮が剥けたり、瘡蓋ができて指に黄汁と膿が溜まってかなり痛みがある。次第に左手薬指にも同様の症状が出てくる。

うなじと耳の上部、右手人差し指と左手薬指の痒みが強く、黄汁が出る。うなじと耳から2日おきに黄汁が出たり止まったりする。

夜間、睡眠中に出てくることもあるので気になって眠れなくなる。目の周りが黒ずんで痒みがあり、掻くと皮膚がボロボロになる。

更に足の小指の爪が黄色っぽくなり、特に左足の小指の爪とその周りの皮膚が剥けてくる。痛みは無いが、出血がなかなか止まらない。

離脱開始22ヶ月半ば

指全体の痛みがなくなり、皮も毎日剥けなくなる。うなじからは黄汁が出るが、左手薬指と左耳上部の黄汁は滲む程度。

指の曲げ伸ばしが楽になり、少しづつ水に触れるようにもなる。右目が赤くなり、強い痒みと目脂めやにがたくさん出る。

両肘の内側にも痒みがある。右肘みぎひじの内側は、何度も瘡蓋になって剥がれることを繰り返し、1日3回お腹を壊すことが3～4日続く。

離脱開始22ヶ月末

右手人差し指がとても楽になり、見た目は荒れている程度になる。普通に水に触れたり字を書けるようにもなる。

左手薬指の腫れも徐々に治まり、痒みや黄汁も減って2∼3日おきに皮が剥ける。炊事も何とか両手で出来るようになる。

朝方に両手指の痒みで目が覚めて良く眠れない日が出てくる。左右の耳の中の皮が剥けて黄汁が滲み瘡蓋ができる。

左耳の方が表（外側）の症状が酷く、毎日皮が剥けて黄汁が滲む。右耳の中の症状が酷く、腫れて痛みがある。

右耳を下にして眠れないので、左側だけに寝返りをうつようになる。目の周りに痒みがあり、皮が剥ける。

全体的に指は良くなるが、首の症状が酷くなる。朝は首と指の痒みで目が覚めて、うなじの皮を剥くことが日課となる。

１日2回お腹を壊してしまう日が3～4日続く。胃が気持ち悪い。

離脱23ヶ月目

皮膚がゴワゴワになる。夜、寝ている間にうなじや耳たぶ（特に左耳）から出た黄汁に髪がくっついて、朝になると固まる。

それが気になって眠れない日や眠りの浅い日が出てくる。痒みで目が覚める日が続き、昼寝をするようになる。

左の耳たぶの裏側上部一帯から黄汁がバンバン出て何度も黄色の皮が剥ける。左耳と左手薬指からも黄汁が出て、皮が剝けることを繰り返す。

右手薬指は若干の痒みは残っていて皮が剝けるものの、スベスベでとても綺麗になる。

左手親指と小指以外が再度割れて腫れたり汁が出て大変なので、炊事は右手中心で行う。

気候が良くなって汗ばむようになって、首が痛痒くなり目の周りがカサカサで皮が剥ける。

以前は夜に布団に入っても午前2∼3時頃にならないと眠れなかったが、それが無くなる。

この頃になると夜の11時以降になると強い眠気で何もできなくなる日が増えた。夜に眠くなる正常な状態に戻りつつある。

時々、リバウンド初期のように、人の話し声や物音が気になって寝付けない日も出てくる。胃の調子が悪くて食欲のない日もまだある。

離脱24ヶ月目

耳や指から黄汁が出ることは減り、割れて出血することが多くなる。皮が剥けて左手指に膿が溜まる。

これまで症状の無かった小指や親指にも痒みが出てきて小さな水泡ができて膿が溜まる。目脂がたくさん出る症状も再び現れる。

夕食時に蕁麻疹が頬や左耳周辺に出て2時間余りで消える。たまに1日3∼4回お腹を壊すなどの突発的な症状が出てくる。

排尿に若干のピリピリした感じや違和感を感じることがあったが、2週間ほどでもとに戻る。

まとめ

次回は「ステロイド離脱3年目」です。（初めのリバウンドは、ここである程度落ち着きます）